Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība stiprina sadarbību Baltijā un Eiropā
- Sandra Mikanovska --
- 04 novembris 2025 --
- 0 Komentāri
7. novembrī Rīgā notiks Latvijas Cistiskās fibrozes (CF) biedrības organizēts tīklošanās pasākums “Ceļš uz efektīvu sadarbību”, kas pulcēs CF pacientu organizāciju pārstāvjus un vecākus no Baltijas valstīm un Eiropas.
Pasākums tiek īstenots ECFS/CFE Twinning projektā, veicinot sadarbību, draudzību un pieredzes apmaiņu starp Eiropas cistiskās fibrozes kopienām.
Pasākuma dalībnieku vidū būs:
CF Eiropas asociāciju vadītāji no Baltijas valstīm,
CF Europe prezidents un pārstāvis no Vaincre la Mucoviscidose (Francija),
CF bērnu un pieaugušo vecāki un atbalstītāji.
“Šī tikšanās ir nozīmīgs solis, lai kopā meklētu ceļu uz efektīvu sadarbību un stiprinātu CF kopienas,” uzsver Alla Beļinska, LCFB valdes priekšsēdētāja.
Viņa piebilst, ka Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība izsaka sirsnīgu pateicību visiem atbalstītājiem, gan “CF Europe” organizācijai, gan citiem uzņēmumiem, kuri atbalsta pasākuma norisi.
“Paldies ikvienam līdzjutējam, kurš nāk šosezon uz sporta kluba “Jēkabpils Lūši” volejbola spēlēm. Tā ieejas maksa ir 3 eiro, un no katras biļetes 1 eiro tiek ziedots Latvijas Cistiskās fibrozes biedrībai. Saziedotie līdzekļi jau no trim volejbola spēlēm ieplānoti tīklošanās pasākuma “Ceļš uz efektīvu sadarbību” organizēšanai. Ikviens, kas atbalsta komandu, ar savu biļeti palīdz veidot pozitīvas pārmaiņas. Jūsu atbalsts mums nozīmē ļoti daudz,” norāda Alla Beļinska, LCFB valdes priekšsēdētāja.
Jau ziņots, ka Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība ir sabiedriskā labuma organizācija, kas aizstāv ģimeņu, kurās ir bērni un pieaugušie ar cistisko fibrozi, tiesības un intereses, sniedz atbalstu un veicina izpratni sabiedrībā par šo reto slimību. Biedrības mērķi ir: nodrošināt informācijas apmaiņu medicīnas, sociālajā un juridiskajā jomā; sadarboties ar valsts un pašvaldību institūcijām; veidot dialogu ar veselības aprūpes speciālistiem un lēmumu pieņēmējiem; stiprināt vietējo un starptautisko sadarbību.
Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība (LCFB) ir asociācijas “CF Europe” biedrs, kas ir nacionālo CF pacientu organizāciju federācija Eiropā, kurā pārstāv cilvēkus ar CF un viņu ģimenes Eiropā vairāk nekā 39 valstīs. Pašlaik, paša Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība ir 40 biedri, un tā aktīvi sadarbojas ar “CF Europe” pacientu organizācijām, stiprinot un attīstot draudzīgas attiecības.
Pēdējo gadu laikā Latvijas Cistiskās fibrozes biedrībai izdevies panākt nozīmīgus uzlabojumus inovatīvu medikamentu pieejamībā CF pacientiem Latvijā. Bērnu, jauniešu un pieaugušo ar cistiskās fibrozes diagnozi – kopumā aptuveni 60 cilvēku Latvijā. No tiem, kas lieto jaunākās paaudzes medikamentus, dzīves kvalitāte ir būtiski uzlabojusies.
Alla Beļinska uzsver, ka viņi ir aktīvi un talantīgi, mācās, nodarbojas ar mākslu un sportu, strādā, un viņiem dzimst bērni. Cilvēkiem ar cistisko fibrozi ir liels gribasspēks attīstīties, pilnveidoties un gūt panākumus, un šī pieredze parāda, cik būtiski ir nodrošināt nepieciešamo ārstēšanu un atbalstu.
Pašlaik Latvijā tiek reģistrēts jauns medikaments cistiskās fibrozes pacientiem, un Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība ar cerībām gaida, ka trīs pacienti, kuri šobrīd vēl nesaņem inovatīvo terapiju, to varēs saņemt jau nākamgad. Šis solis nozīmētu vēl vienu būtisku uzlabojumu CF pacientu ārstēšanā un dzīves kvalitātē, tuvinot Latviju citu Eiropas valstu līmenim medikamentu pieejamības ziņā.
“Mūs vieno viens mērķis – panākt, lai cilvēkiem, kuri dzīvo ar reto slimību, ikdiena kļūtu ērtāka, pieejamāka un vienlīdzīgāka visās Eiropas valstīs. Padarīsim šo pasākumu par spēcīgu atgādinājumu tam, ko varam sasniegt ar kopīgu spēku un apņēmību – turpinot vairot izpratni un panākt īstas pārmaiņas!”, norāda Alla Beļinska.
Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības organizēts tīklošanās pasākumā 7.novembrī tā dalībnieki kopā meklēs ceļu uz efektīvu sadarbību, lai spēcinātu CF kopienas Eiropā.
Uzziņai
Kontaktinformācija: Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība; Kaļķu iela 1, Viesīte, Jēkabpils novads, LV-5237. Citi saziņas līdzekļi - cistiskafibroze.lv.info@gmail.com, T.: +371 29161629 un www.cistiskafibroze.lv
Foto: No biedrības arhīva